自闭症学校

辽宁自闭症-父母日渐老去患有自闭症的孩子何去何从

  发布时间：2018-07-09 10:09 浏览次数：4384

　　“父母日渐老去，患有自闭症的孩子何去何从?”

　　在北京和广州等城市，一些社会组织和家长展开了形式多样的大龄自闭症社区实践，以社区的形式将自闭症家庭聚在一起，最根本的出发点是发挥这些家庭互助产生的力量，而不是“离群索居”。

　　见到张妈妈时，阿顺本能地用手臂护住头部。他瑟缩在母亲身边，把这个动作维持了很久，直到新室友雪儿和青青饶有兴致地围上来，才谨慎地露出小半张脸。这似乎在表示诚意，但双眼却一直眯着。

　　“18岁了，还是胆小，缺乏自信，在陌生人面前很容易害羞。”母亲笑着拍拍他的脑袋，发现他的注意力似乎并不在谈话中，这才轻轻吐出一个词：“自闭症。”

　　阿顺是中国800万名大龄(14岁以上)自闭症群体中的一员。媒体称，如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算，10年划为一代人，中国已有两代自闭症儿童步入成年阶段。

　　然而，目前政府层面针对自闭症人士的优惠政策主要由0―6岁患儿享受，尚未惠及大龄自闭症群体。2015年一项调查显示，大龄自闭症群体中的90%待在家中，面临无康复补助、无机构接收的局面，但与之相比，“父母日渐老去，孩子何去何从”，才是真正令人焦虑的终极之问。

　　在自闭症少年“雷文锋死亡事件”的阴影之下，一些家长与社会组织已在尝试破解这个终极之问。

　　自闭少年雷文锋生前的照片。

　　“自闭症的大孩子是最‘难搞’的”

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　　希哥喜欢古装神话剧中的各种美艳妖精，也就爱屋及乌地迷上一票女演员，包括“白蛇”赵雅芝、“青蛇”张曼玉、“妲己”范冰冰、“小唯”周迅……

　　念叨到兴头上，嘴里模仿着“五毛特技”的音效，走了一拨旋转加兰花指的“华丽变身”。

　　“再乱来揍你啊!”工作台那头的小忠调侃般地挥了挥拳头。伴随着明仔的嘿嘿大笑，小健在满屋轻松活泛的氛围中轻轻扬起嘴角，他面前铺着的纸上，词语“绿色”及一条算式，被重复抄写了若干遍。

　　“他们的年纪，其实都过二十了。希哥是‘唐宝宝’(唐氏综合征患者)，阳光，爱和人说话，但计数、记事都不大行;小忠正相反，他是‘低智青年’，有正常人的能力，也出去干过快递，但容易急躁焦虑，日晒雨淋了几回，索性放弃了;明仔脑瘫，听不见也说不出，但他仔细，特别善于观察，帮大家打打下手;小健是自闭症，大多数时候闷在隔壁画画，但可能是我们这儿热闹，常爱来坐。”

　　在广州越秀区一所庇护工场的陶艺组负责人雍老师看来，这些“大小伙子”其实各有所长：“简而言之，自闭症人士的能力、智商其实不错，情商、社交就比较薄弱，‘唐宝宝’、脑瘫正相反，‘低智’则处于两者之间。把他们放在一块儿，能起到互补作用。”

　　互补、融合，正是负责这座庇护工场的心智障碍者服务机构“慧灵”正在实践的路径。据广州“慧灵”公共事务部经理许储介绍，自2000年起，机构以五六个服务对象为单位组成模拟家庭，扎根城市社区中，由那些被称为“家庭妈妈”的生活辅导员管理。

　　每天早上8点半至下午4点半，服务对象根据自身条件的不同，去庇护工场学习绘画、缝纫、烘焙、手工艺制作等技术，之后由“家庭妈妈”接回，并在其指导下去街市买菜、做饭、洗衣、打扫卫生。

　　大龄自闭症群体服务机构“静语者家园”的创始人窦一欣，也深谙社会融合的重要性。自2012年起，他每年都会带着几个表现令人满意的孩子完成一次跨越中国南北的行走。

　　更多的时候，他指挥在机构接受训练的孩子们清扫门前的马路，或者带他们拜访居住在机构周边的孤寡老人。“孩子们一听出去做客都特别兴奋，其实哪有交流呢，无非是惦记别人家里那口好吃的。但那些农村老人儿女都在外面，家里冷清，有些孩子围着吃东西、看电视，叽叽喳喳的，这种热闹也让他们开心。”

　　反映自闭症的电影《海洋天堂》，一位父亲陪着自闭症的儿子。

　　在窦一欣的理解中，融合必须以尊重自闭症人群的特性作为前提。他曾在北京市中心一处高档住宅区里，成立了与自闭症康复学校配套的社区家庭。

　　两个月后，孩子们在每天上学放学、买菜煮饭、散步购物的流程中忙得不亦乐乎，邻居们却几近崩溃：敲门的时候砰砰乱砸;高兴的时候大半夜还在地板上蹦跶;散步的时候见着猫狗就踹，青春期的躁劲儿上来了，甚至还对住宅区里的小姑娘动手动脚。

　　“自闭症孩子，情绪问题、行为问题是大头，严重到会对周围形成干扰。我太了解他们了，在人多的地方搞社区家庭，至少是单纯由自闭症孩子组成的社区家庭，不大行得通。”

　　在广州“慧灵”社区家庭担任生活辅导员的张妈妈对此也深有体会：“自闭症的大孩子是最‘难搞’的，他们不大分得清对错，做事都是照一条道走的，也不会跟人打交道，有时明明是想和你握手来的，最后抡起胳膊就是一巴掌。”

　　也正是因为如此，窦一欣对小院作了“最简化”设计：不是长期托养机构，而是每期3个月，可连续报名两期的行为训练营;不教就业技能，只培养社会规则与行为礼仪。礼仪先从小院及周边可以遇到的情境开始教：上完厕所记得擦屁股、冲水;吃饭不喧哗，不把食物弄得到处都是;见了人得打招呼，不能持续叫喊;最基本的表现约束住了，才带出去示范如何在超市购物，如何过马路，如何坐公交。

　　一切都尊重孩子们的“刻板行为”天性，直至他们被训练到在特定的情境下能作出适宜的反应。

　　“随着孩子年纪渐长，给周围人带来的各种严重干扰和不适感，其实跟自闭症的临床表现已经没太大关系，更多的是因为好的行为习惯没养成，社会规则与社交礼仪完全不懂，包括胆小、自卑等性格缺陷，都要归结于长期没有跟外界打交道的经验。”窦一欣认为，如果没有塑造出符合社会要求的行为习惯，谈就业，谈融合，也许还是走得太快了一些。

　　对于自闭症儿童，我们的社会还缺乏接纳。

　　“把希望仅仅寄托在义卖、慈善活动或者消费同情上，真的做不长。”

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　　“一百二十一，一百二十二，一百二十三……”

　　根据雍老师的要求，“低智青年”冬冬开始熟练地使用镊子，对面前一堆五彩斑斓的马赛克玻璃砖进行分拣。

　　在“慧灵”为心智障碍人士设计的就业援助体系中，庇护工场扮演着中转站的作用：具备条件的服务对象在工作人员指导下完成订单要求，或用于参与义卖的手工艺品制作，并按照件数领取工资，最高每月可收入一千多元;表现较为突出的，就先在这里实习，再由工作人员介绍到餐饮、快递、保洁等行业实现就业，从进入用人单位到表现稳定，“慧灵”工作人员会全程跟进，一方面是监督服务对象权利是否得到保障，另一方面是训练服务对象适应工作环境，与上司、同事、客户进行正确的沟通和交流。

　　但相比于广东地区400多个服务对象的总数，50个面向社会就业成功的案例，仍是有限。更严峻的挑战，则是因为产品不能很好地符合市场需求，策划、宣传也没有走专业道路。

　　“说实话，工场和学校实际上也就是解决了孩子们没地儿去，只能窝在家里的问题，但如果是真正和市场接轨的职业培训，应该先确定有岗位能够给到孩子们，再按照相关需求来定向训练孩子们的工作技能——先定岗，再培训，否则就业就只能停留在口号层面。”窦一欣说，自己并不看好针对心智障碍人士，尤其是大龄自闭症群体的职业培训及庇护性就业安排。

　　经过训练，自闭症儿童也可以自食其力。/ 《海洋天堂》

　　2013年创办“静语者家园”的时候，窦一欣和同伴也走了“慧灵”的路子。一间烘焙工坊、一间热转印工坊，这就是他鼓励机构所收治的适龄自闭症青少年进行工作实践的平台。

　　如他所期待的那样，80%的孩子在学习技能方面上手迅速，但对于为什么要工作，工作可以获得什么，又可以如何改变生活，孩子们几乎没有概念，再加上规模小，创造不出利润，“工坊实验”在不久之后即宣告失败。

　　10年前，正是因为反感全然建立在金钱、利益交换基础上的生活与人际关系，窦一欣告别商海，转而服务自闭症人群。但商人的天性告诉他，民间公益要想可持续发展，一定是要和市场紧密联系的。

　　“公益组织不能只靠政府补助、只靠社会捐款。所以你的生产模式、你的产品，必须结合市场规律，必须能创造利润。包括孩子们的劳动保障、工资水准，都得有一套明确的标准。把希望仅仅寄托在义卖、慈善活动或者消费同情上，真的做不长。”

　　2018年，一个公益活动中，自闭症人士在作画。/ 《北京晚报》

　　“我有的时候会自问，换作是你，你愿意忍受吗?”

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　　去社区家庭的路上，突然大雨倾盆。迅速暗沉下来的天色，轰鸣的闪电和雷暴，令阿顺突然焦躁而惶恐地呜咽起来，双手像握住救命稻草一样擎紧了伞柄，全然不顾雨伞边沿汇聚而下的水珠正在濡湿自己的后背。

　　“与正常人相比，他们的感知觉系统很复杂，能够接收到的信息更琐碎、细微，但在加工、处理这个环节时又有障碍。”正因为如此，为自己的孩子寻找稳定的生活、交往环境，成为了来自北京的自闭症青年家长小满妈妈的一个目标。

　　然而，中国社会科学院一项社会调查显示，除了资金的压力外，因场地租赁费用飞涨而造成的频繁搬迁、因工资收入较低而造成的较高的员工流动性，是民间公益组织普遍面临的困境。

　　“打游击”式的生存状态，让以小满妈妈为代表的家长们联想到自己老去后孩子可能经历的颠沛流离，分外提心吊胆。

　　与此同时，让大龄自闭症人士完全依照正常人参与公共生活的标准实现社会融合，也并不是件容易的事情。在喧闹嘈杂、人流密集的环境中，儿子时常会表现出极度不适，这使得小满妈妈不得不放弃了经常带他外出参加活动的设想。“不管社会上如何呼吁这件事情的重要性与合理性，如果令小满觉得不舒服了，至少对于他本人而言，就一定不是适宜的选择。”

　　“我们一直努力把孩子们推回社会中去，包括让他们忍受其中各种不友善的遭遇。但我有的时候会自问，换作是你，你愿意忍受吗?”

　　窦一欣坦言，只要大龄自闭症群体能够一直在平等、快乐、自信的氛围下生活，与其让他们和他们的家庭反复体味融入社会失败的痛苦，不如彻底放弃这个尝试，让托养中心、社区家庭、庇护工场等为他们量身定制的生活环境，升级为可以提供终身身心庇护的“大社区”：“既然都是社区融合，为什么不换个思路，先由我们建设一个独立的、可以实现自我支持的社区，再让来自社会各界的有心人融入我们的社区呢?”

　　窦一欣这种以彻底隔离取代回归社会的立场，曾一度引发争议。2007年中国签署的《残疾人权利国际公约》就明确规定，残疾人参与政治和公共生活等权利应得到保护，将大龄自闭症群体终身置于“大社区”中，可视为对以上权利的变相褫夺。

　　自闭症儿童怎样融入社会是一个大问题。

　　“等不了又靠不了，这是我们家长最大的心声。”

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　　在小满爸爸的家乡——交通便利，生活成本却比一线城市低很多的安徽省金寨县打造一个中国“榉之乡”，是小满妈妈十至二十年内希望实现的目标。

　　作为北京一间自闭症家庭支援中心“康纳洲”的六个创始人之一，她希望将“家长主导”路线再次用于这个被命名为“金寨星星小镇”的项目：在组建与之相关的公司时，采取家长入股的形式;待“金寨星星小镇”完工后，家长可以带领他们的自闭症孩子入住，并在小镇生活供养、庇护性劳动、支持性就业、产业投资、农业旅游观光的庞大体系中，让孩子寻找到适合自己的位置，或者得到良好的照顾，或者在工作中实现自己的价值。

　　小满妈妈透露，未来“金寨星星小镇”的基本单位，仍会是“慧灵”所采用的那种临时组建的社区家庭，因为她相信，如果让大龄自闭症孩子们早些在集体生活中发展出属于自己的独立空间，并与身边的伙伴建立起区别于亲子之情的紧密关系，在自己这一代人离去的时候，天性敏感、脆弱的他们，或许能理解、接受、适应这一事实，并真正走向独立。这种未雨绸缪，与她对孩子最终归属的担忧如出一辙。

　　“目前来讲，短期内让国家来建立一个规模这么大的永久性社区，这基本不可能。尽管各方面的政策都在朝好的方向调整，但看见孩子们一个个步入而立之年、不惑之年，等不了又靠不了，这始终是我们做家长的最大的心声。趁着还有力气，为孩子们争取一方永远属于他们的家园，不管成不成，总要努力。”

　　自闭人士的教育，需要家庭，也需要社会。

　　不过，依照“榉之乡”模式建立，已经运作了近15年的台湾大龄自闭症养护机构“肯纳庄园”，则采取了一条截然相反，却同样具有启示意义的路径。“肯纳庄园”负责人黄建华表示，相比于社区家庭，他们更倾向于服务对象同父母共同居住，以维持其家庭及情感维系的完整性。

　　只是，当父母亡故之后，与服务对象生活在同一社区的邻居们，将承担起管理其生活的职责，“我想，community care(社区照顾)应该是‘大社区’的应有之义，因为居住在大龄自闭症社区内的家庭经历相似，又互相熟识、了解，建立这种机制也是具有可行性的。”

　　小满妈妈觉得，一个真正属于大龄自闭症人士的社区，本质应该是平台而不是托养机构，共享其赋予的友善环境及相关权利的成员，必然也得带着设想，去共同参与其中的建设，“因为除了你自己之外，没有人能够为你一手包揽应尽的责任，或者确定地给出那个‘终身庇护’的承诺”。

　　但大龄自闭症人士及其陪护者所要作出的抉择，远不止于此。因为经济条件限制，阿顺从小并未接受过任何治疗和康复训练。如今，他的症状越发严重，对家庭以外的世界极度恐惧，出门也变得艰难。“我觉得自己很失败，就快要顶不下去了。”谈及儿子及家庭的现状，阿顺的母亲显得绝望。

　　她正计划过几天，再带儿子去精神科看看。

　　父母老去，自闭症孩子该何去何从?

　　应受访者要求，心智障碍人士及其陪护者均使用化名